شنيده بود احتمال تولد فرزند مبتلا تنها 25 درصد است و از هر 4 بچه ، يكي ممكن است مبتلا به تالاسمي باشد و باز شنيده بود او كه 2 فرزند مبتلا به تالاسمي دارد در بار سوم حتما صاحب كودك سالم خواهد شد اما افسوس و صد افسوس كه شنيده ها غلط بود و زن كه اميد داشت با داشتن فرزندي سالم تا حدودي از تلخي زندگي خانواده اش بكاهد ، حال در بن بست تولد يك فرزند تالاسمي ديگر قرار گرفته بود...
به گزارش خبرنگار اجتماعي خبرگزاري مهر ، تالاسمي به 2 شكل مينور و ماژور وجود دارد. در فرد مينور هيچ علامتي از بيماري تالاسمي بروز نمي كند و تنها ناقل تالاسمي محسوب مي شود. فرد مبتلا به تالاسمي ماژور نيز كه از پدر و مادر ناقل يا همان تالاسمي هاي مينور متولد مي شود بيمار تالاسمي است و محكوم به دارو درماني تا آخر عمر است.
تالاسمي ماژور يك كم خوني ارثي است كه به دليل نقص در ساختمان هموگلوبين ، گلوبول هاي قرمز حاصله در جريان خون عمر طبيعي نداشته و به سرعت از بين مي روند و حاصل آن كم خوني شديد است كه رشد و تكامل و فعاليت اعضاي حياتي را مختل مي كند.
تزريق خون در بيماري تالاسمي يك پايه مهم درماني محسوب مي شود. با تزريق خون و وارد شدن گلبولهاي قرمز سالم ، اثرات درمان مناسب نمايان مي شود ولي تزريق مداوم خون باعث تجمع آهن در بدن بيماران تالاسمي مي گردد و بيمار بايد براي جلوگيري از عوارض آن ضمن تزريق مادام العمر ماهانه خون ، تقريباً هرروز داروي دفع كننده آهن مصرف كند و به اين ترتيب زجر تزريق و دغدغه تهيه دارو همواره همراه بيمار است.
با توجه به ارثي بودن بيماري تالاسمي ، آموزش و اطلاع رساني مهمترين ركن در پيشگيري و تحت كنترل در آوردن آن است. از سوي ديگر مادام العمر بودن بيماري و هزينه سنگين درمان ، لزوم حمايت اجتماعي از اين بيماران را موجب شده است. به همين دليل فدارسيون جهاني تالاسمي براي جلب افكار عمومي از سال 1994 ميلادي (1372 شمسي) روز هيجدهم ارديبهشت را به عنوان روز جهاني تالاسمي نامگذاري كرد.
در اين روز انجمن هاي تالاسمي و نيز مراكز درماني در سراسر دنيا فعاليت هايي را با هدف آگاه سازي جامعه خود در زمينه پيشگيري ، درمان و مراقبت تالاسمي ، انجام مي دهند...
نخستين علائم تالاسمي در ايران 60 سال پيش توسط مرحوم پرفسور يحيي پويا طالقاني بنيانگذار خون شناسي ايران ، در شهرهاي شمالي و در ميان ساكنان نواحي ساحلي درياي خزر شناسايي شد.
در آن زمان گزارش وي با بي توجهي مسئولان وقت كشور مواجه شد و ديري نپاييد كه صدها بيمار مبتلا به تالاسمي در نقاط ديگر نيز مشاهده شدند.
طرح غربالگري پيش از ازدواج كم خوني تالاسمي از سال 1376 در كشور به صورت جدي اجرايي شد و از سوي ديگر سقط جنين مبتلا به تالاسمي قبل از 4 ماهگي نيز با تلاش فراوان متوليان امر از حدود سال 82 قانوني شد و در واقع اين 2 گام اساسي در كنترل بيماري تالاسمي برداشته شد.
دكتر محمود هادي پور ، رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ايران در مراسم گراميداشت روزجهاني تالاسمي با ارائه آمارهاي جمع آوري شده توسط اين انجمن ، تعداد كل بيماران تالاسمي كشور را در حال حاضر 18 هزار و 616 نفر اعلام كرد و گفت: بيشترين بيماران تالاسمي در استان مازندران با 2 هزار و 559 نفر و كمترين آنان با 58 نفر در استان زنجان زندگي مي كنند.
وي افزود : در حالي كه ميزان تولد مبتلايان تالاسمي در سال 1375 ، 846 نفر بوده است اين مورد در سال 83 به 312 و در سال 84 به 252 نفر كاهش يافته است.
هادي پور ادامه داد: بيشترين تولد بيماران تالاسمي در حال حاضر مربوط به استانهاي سيستان و بلوچستان و هرمزگان است كه بيش از 50 درصد تولد كل بيماران را به خود اختصاص داده اند.
رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ايران با اشاره به مصرف 27 درصد كل خونهاي تهيه شده در سازمان انتقال خون توسط بيماران تالاسمي اظهار داشت: هزينه هر بيمار تالاسمي براي ادامه حيات سالانه 68 ميليون و 930 هزار ريال است كه حدود 7 ميليون ريال اين مقدار را خود بيمار مي پردازد.
به گزارش مهر ، اكنون 9 سال است كه برنامه كشوري پيشگيري از تالاسمي در حال اجراست و توانسته باعث كاهش 70 درصدي تولد نوزادان مبتلا به تالاسمي شود. به نظر مي رسد در صورت سرمايه گذاري مطلوبتر در زمينه پيشگيري از تالاسمي طي 3 تا 4 سال آينده ميزان تولد بيماران به كمتر از 50 مورد در سال خواهد رسيد.
نكته فوق العاده مهم در رابطه با تالاسمي ، ارثي بودن آن است كه مي توان با آگاه سازي عمومي نسبت به اين موضوع به خوبي گسترش اين بيماري را مهار كرد. بررسي تالاسمي هاي متولد شده در سال گذشته نشان مي دهد كه ازدواج هاي شرعي كه ثبت رسمي نمي شوند و در نتيجه آزمايش پيش از ازدواج را انجام نمي دهند ، اتباع بيگانه و ازدواج هاي قبل از سال 76بيشترين عوامل تولد اين بيماران هستند. به همين دليل اهميت فرهنگ سازي و آموزش جامعه بسيار حائز اهميت است و جا دارد متوليان امور فرهنگي نسبت به اين موضوع حساسيت بيشتري به خرج دهند.
نظر شما